‘We hebben nu twee huizen’
Gesprek met Gerie & Frans
Bij Synchroon begint elk project met een goed gesprek. Niet over, maar mét de mensen voor wie we gebieden en gebouwen ontwikkelen. Hun leefwereld staat altijd voorop. Om je meer inzicht te geven in het toekomstgericht maken van de zorg, en de rol van gebiedsontwikkeling, spreken we verschillende mensen: een zorgprofessional, een zorgbestuurder. Maar we beginnen vooraan: bij de mensen die zorg nodig hebben en hun persoonlijke netwerk. Hoe is de ervaring in zorghuizen nu? Wat gaat goed, en wat moet beter? We gingen op bezoek bij Gerie en Frans.
Gerie deed de deur voor ons open. Haar man Frans was een stukje wandelen met de ‘gekleurde jasjes’, zo noemt Gerie de zorgmedewerkers. Frans woont sinds kort in een woongebouw voor mensen met een intensieve zorgvraag. Een aantal jaar geleden is een progressieve vorm van dementie bij hem geconstateerd, dus thuis wonen lukt niet meer. Gerie woont nog wel thuis, maar komt elke dag op bezoek. Ze heeft nog geen dag overgeslagen.
‘Ze zeggen dat je door kan gaan met je leven, maar dat is gewoon niet waar. Alles verandert zodra je man in een beschermde woonomgeving zit.’
Gerie, kun je iets vertellen over jullie leven voordat Frans dementie kreeg?
‘Ja hoor. We zijn al heel lang samen. We zijn
52 jaar getrouwd. We hadden allebei een leuke baan. Het ging ons altijd voor de wind. We woonden mooi. Maar langzaam begon ik rare dingen op te merken. In 2021 is de diagnose gekomen. Hij heeft Lewy Body dementie – dat is een heel vervelende vorm.’
Hoe ging het verder na de diagnose?
‘We hebben twee uur gehuild. Daarna hebben we er nooit meer over gepraat. Mensen in onze omgeving zeiden weleens tegen me: ‘Ik kwam Frans tegen en had een prima gesprek met hem.’ Dat was heel lastig en voelde voor mij ook eenzaam. Mensen zagen niet hoe moeilijk het was. Uiteindelijk kon hij niet meer thuis wonen en kwam hij hier terecht. Ik zei tegen Frans: ‘We hebben nu twee huizen.’
Hoe is het leven voor jou en Frans in de beschermde woonomgeving?
‘Voor Frans was het even wennen natuurlijk, maar hij woont hier inmiddels prima. Hij heeft een eigen appartement dat we zelf helemaal hebben ingericht. We hebben zelfs zijn boekenkast nagebouwd. Maar voor mij persoonlijk is het afschuwelijk. Ik vind het echt heel naar op deze plek. Dat ligt niet aan het gebouw, maar meer aan wat mijn rol nog is in het leven van mijn man. En dat heeft de instelling niet altijd in de gaten. Ik merk dat er heel weinig is nagedacht over de partner.’
Kun je dat eens uitleggen?
‘De organisatie zegt dat je door kan gaan met je leven, maar dat is gewoon niet waar. Alles verandert zodra je man in een beschermde woonomgeving zit. In het begin deden we wat we thuis deden: veel bezoek, de tafel dekken, een wijntje drinken. Maar al snel kreeg ik te horen dat dat niet de bedoeling was. Er werden twee vaste bezoekuren ingesteld. Dat is toch het tegenovergestelde van doorgaan met je leven? Het wordt heel moeilijk gemaakt om ons netwerk te betrekken. Een ander voorbeeld: ik at een tijdje elke avond mee met Frans en toen kreeg ik te horen: is dat wel geregeld met de directie? Ik snap dat ik niet elke dag mee kan eten, maar zo ga je je natuurlijk nooit thuis voelen. Ik loop aan tegen hoe klote de zorg in Nederlands is als het je man is. Daar is weinig begrip voor, ook hier. Medewerkers komen je appartement binnen en doen gewoon hun ding. Ze trekken lades open. Ze stellen zich niet voor. Ze vragen niet of het uitkomt. Ze zien het niet als Frans huis, maar als hun werkterrein. Ik wil wel duidelijk maken dat dat niet aan de zorgmedewerkers zelf ligt, het zijn hele lieve mensen – het probleem zit in het systeem, in het bedrijf.’
Hoe is het nu met Frans?
‘Thuis stond ik steeds paraat. Dat vond hij niet altijd leuk. Liever wilde hij door mij niet geholpen worden met de dingen waarvan hij dacht het zelf te kunnen. Hij zei dan: ‘Weg! Ik ben je kind niet.’ Of: ‘Jij bent mijn moeder niet.’ Hier wordt anders op hem gelet. Daardoor leek zijn dementie voor mij hier erger. Dat vond ik heftig. De eerste maanden zei hij meteen als ik kwam: ‘Kom! We gaan, ik wil naar huis.’ Ondertussen lijkt hij meer tevreden te zijn met zijn verblijf hier. Maar het blijft soms lastig. Laatst was hij boos. Ik vroeg waarom. ‘Dat je dat niet weet. Denk daar dan maar eens goed over na!’ Toen ik na een tijdje zei dat ik had nagedacht en het echt niet wist, kreeg ik een verdrietig antwoord: ‘Wat stelt ons huwelijk voor? De hele nacht heb ik tegen je gepraat, maar je negeert mij! Je zegt niets terug. Zoiets doe je toch niet.’ Dat soort momenten zijn hartverscheurend. Dementie is een rotziekte. Voor degene die het krijgt en voor hun partner. Daar ga je nooit aan wennen. Schrijf dat maar op.’
‘ Ik zou willen dat echtparen meer gefaciliteerd worden om, waar dat kan en naar hun behoefte, hun eigen leven te leven.’
We horen in je verhaal dat dingen anders zouden kunnen. Klopt dat?
‘Ja, volgens mij wel. Maar familie zet mij steeds met beide voeten op de grond, die zeggen: ‘Denk niet dat jij de zorg daar kunt veranderen.’ D.t denk ik niet, maar ik hoop dat ik hier voor wat beweging kan zorgen die ten goede komt aan alle bewoners in dit huis. Dat de basisafspraken die tijdens de intake worden besproken door alle medewerkers worden gekend én in acht worden genomen.
En dat ‘het bedrijf’ aandacht voor bewoners, hun partners en andere mantelzorgers belangrijker gaat vinden dan al dat rapporteren.
Ik wil wel duidelijk maken dat dat niet aan de zorgmedewerkers zelf ligt, het zijn hele lieve mensen – het probleem zit in het systeem, in het bedrijf.
Het begint met het geven van realistische informatie aan de partner tijdens het intakegesprek. Zeg daarin niet: ‘Ga zoveel mogelijk door met jullie leven zoals jullie thuis gewend waren. Of: ‘Alles kan hier.’ ‘Gewoon’ heeft hier een andere waarde, is mijn ervaring. Ik zou willen dat echtparen meer gefaciliteerd worden om, waar dat kan en naar hun behoefte, hun eigen leven te leven.’
